A Altamura convegno sulle malattie rare

punti apici 08/02/2018
ore 12:42
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L’Ospedale “Fabio Perinei” di Altamura ospiterà, sabato 24 febbraio 2018, in occasione della XI
giornata mondiale delle Malattie Rare, un meeting dal titolo “UPDATE MALATTIE RARE IN
EMATOLOGIA” organizzato dall’A.MA.R.A.M. ONLUS – Associazione Malattie Rare dell’Alta
Murgia in collaborazione con la Regione Basilicata.
Il programma della giornata, affidato al coordinamento scientifico della Prof.ssa G. Specchia,
dott. M. Pizzuti e dott. V. Picerno, comprende due sessioni plenarie durante le quali vi sarà la
discussione di casi clinici e una tavola rotonda di confronto tra pazienti e medici su argomenti di
notevole interesse scientifico tra i quali talassemie, emofilie, porpora trombotica trombocitopenica,
emoglobinuria parossistica notturna, mastocitosi, sindrome di POEMS, malattia di Gaucher ed altre
emoglobinopatie.
L’evento è accreditato ECM con il riconoscimento di 6 crediti formativi per medici ematologi, medici
di medicina generale, medici internisti, medici di medicina trasfusionale, pediatri, farmacisti
ospedalieri e territoriali, biologi ed infermieri.
Promossa in tutta Europa da Eurordis – European Organization for Rare Disease – la giornata
offre l’occasione per raccogliere voci e sollevare l’attenzione da parte di tutti gli stakeholders, in
modo che gli stessi potranno diventare interlocutori fondamentali affinché il tema sulle malattie rare
abbia, costantemente, attenzione da parte della comunità scientifica e delle istituzioni, con
l’obiettivo di colmare le disuguaglianze sanitarie, socio-sanitarie ed educative dei “malati rari”.
A.Ma.R.A.M. è un’associazione senza finalità di lucro, impegnata dal 2014 sul territorio regionale
e nazionale. La ONLUS sensibilizza e promuove, attraverso numerosi eventi ed attività, politiche
attive e di confronto sul tema delle malattie rare e della disabilità.
Parafrasando una frase del regista francese Robert Bresson “Rendete visibile quello che senza di
voi, forse non potrebbe mai essere visto”, il nostro messaggio è di avere la forza di guardare oltre
le cose, scavalcando pregiudizi e stigmi, imparando a vivere dalle esperienze altrui.
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