A Potenza luci azzurre al Comune per ricerca su Neurofibromatosi

punti apici 15/05/2019
ore 15:45
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BAS“Accendere una luce di solidarietà e di conoscenza per una sindrome genetica ancora poco conosciuta, le neurofibromatosi, questo il significato della luce blu e verde che a Potenza illuminerà il Palazzo di Città, sede del Comune, la sera di venerdì 17 maggio su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv”. Lo annunciano in una nota gli organizzatori dell’iniziativa internazionale “Shine a light on NF”, Accendi una luce sulle Neurofibromatosi, lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e che coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara. “Nel 2018 sono stati illuminati 205 luoghi nel mondo, questo grazie soprattutto all’impegno della CTF e della fondazione inglese The Neuro Foundation. Il mese di maggio è dedicato, a livello nazionale e internazionale, alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciute come NF, sindromi genetiche rare che già a livello pediatrico si manifestano con tumori del sistema nervoso centrale e periferico, estremamente dolorosi e deturpanti talvolta associati a problemi ossei, cognitivi e vascolari e che ad oggi mancano di una terapia efficace. Sono oltre 20.000 in Italia le persone colpite da NF e circa 2 milioni nel mondo. Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica su questa sindrome genetica attraverso iniziative e incontri con medici, ricercatori pazienti e Associazioni”.
 

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